A voz do pensamento : o impacto da inteligência artificial na dignidade e qualidade de vida da pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica

Abstract

Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma patologia neurodegenerativa multissistémica que afeta o sistema motor e culmina na perda progressiva da capacidade de comunicação, podendo aprisionar o doente num corpo imóvel característico da Síndrome de Locked-in. Este silêncio forçado isola a pessoa numa das fases de maior vulnerabilidade do seu ciclo vital, ameaçando profundamente a sua dignidade e o direito à autodeterminação. Objetivo geral: Compreender de que forma a utilização de tecnologias baseadas em Inteligência Artificial pode potenciar o Cuidado de Enfermagem, articulando-o com a Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson, com vista à preservação da Dignidade e à melhoria da Qualidade de Vida de pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica. Metodologia: Desenvolveu-se uma revisão narrativa da literatura, de natureza exploratória. A pesquisa de evidência científica, publicada no recorte temporal entre 2015 e 2026, foi realizada nas bases de dados PubMed e Google Académico, sendo complementada pela consulta transversal de obras teóricas e de enquadramentos legais e institucionais. Discussão de Resultados: A evidência indica que sistemas de rastreio ocular (eyetracking), Interfaces Cérebro-Computador (BCI) e preservação vocal (voice banking) suportados por IA funcionam como mediadores críticos para resgatar a autonomia comunicativa do doente. A implementação destas ferramentas exige a permanente mediação do enfermeiro na gestão do binómio High-Tech/High-Touch, assegurando que a automatização não reduz o indivíduo a parâmetros de dados, mas antes facilita o Momento de Cuidar Transpessoal sem nunca substituir o toque humano e a presença autêntica. Esta simbiose é determinante para garantir a expressão contínua de vontades no Planeamento Antecipado de Cuidados. Conclusão: A adoção ética de IA no cuidado neuropaliativo constitui um imperativo bioético, assegurando que o colapso motor não é confundido com a ausência de intenção ou consciência. O enfermeiro assume-se como o que assegura que a inovação tecnológica permanece ao serviço da pessoa, salvaguardando a sua dignidade e permitindo que a "voz do pensamento" continue a ser escutada até à sua finitude.

Abstract : Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis is a multisystem neurodegenerative pathology that affects the motor system and culminates in the progressive loss of communication skills, potentially trapping the patient in an immobile body characteristic of Locked-in Syndrome. This forced silence isolates the person during one of the most vulnerable stages of their life cycle, deeply threatening their dignity and the right to selfdetermination. General Objective: To understand how the use of Artificial Intelligence-based technologies can enhance Nursing Care, integrating it with Jean Watson's Theory of Human Caring, with the aim of preserving the Dignity and improving the Quality of Life of individuals with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Methodology: An exploratory narrative literature review was conducted. The search for scientific evidence, published between 2015 and 2026, was carried out in the PubMed and Google Scholar databases, and was complemented by a cross-sectional consultation of theoretical works, as well as legal and institutional frameworks. Discussion of Results: Evidence indicates that AI-supported eye-tracking systems, Brain-Computer Interfaces (BCI), and voice preservation (voice banking) function as critical mediators to rescue the patient's communicative autonomy. The implementation of these tools requires the continuous mediation of the nurse in managing the High-Tech/High-Touch binomial, ensuring that automation does not reduce the individual to data parameters, but rather facilitates the Transpersonal Caring Moment without ever replacing human touch and authentic presence. This symbiosis is crucial to ensure the continuous expression of will in Advance Care Planning. Conclusion: The ethical adoption of AI in neuropalliative care constitutes a bioethical imperative, ensuring that motor collapse is not confused with an absence of intention or consciousness. The nurse acts as the absolute guarantor that technological innovation remains at the service of the person, safeguarding their dignity and allowing the "voice of thought" to continue being heard until the end of life.